ילדים עם מחלות נדירות יסופקו עם תרופות על חשבון המדינה.

הקריאה השלישית והאחרונה של הצעת החוק עברה בדומא על הרחבת רשימת מחלות נדירות, לפיו כספים עבור תרופות יש להקצות מן התקציב הפדרלי

עוד חמש אבחנות נוספו לרשימה. עבור תינוקות עם מחלות כאלה, תרופות (יקר מאוד נדיר) יירכשו מרכזי.

השוטרים הבטיחו באופן אישי לפקח על יישום החוק, שכן המצב עם מתן סמים עבור ילדים חולים קשה בארץ עדיין מאכזב מאוד.

עכשיו, עם התיקונים, רשימה של מחלות כולל את חמש מחלות יקרות ביותר - hemolytic- תסמונת אורמית, דלקת מפרקים לנוער מערכתית, שלושה סוגים של mucopolysaccharidosis ועוד 24 אבחנות.

בימים הקרובים, הרשימה צריכה להיות חתומה על ידי נשיא רוסיה ולדימיר פוטין. מכאן ואילך, האזורים כבר לא ייקחו חלק ברכישת תרופות, זה יהפוך לעניין פדרלי.

בעבר, הורים לילדים חולים קשה התלוננו לעתים קרובות על היעדר סמים יקרים.

פקידים מקומיים היו מוצדקים על ידי חוסר תקציב בתקציב ואת הדרישות המוגזמות של הספקים הרפואיים.

כיום מתגוררים ברוסיה 1,556 ילדים עם פתולוגיות נדירות.

הטיפול של כמה חולים עם מחלות "יקר ביותר" עולה בתקציב האזורי 100 מיליון רובל בשנה.

מחברי החוק חישבו כי על מנת לטפל בכל מי שנמצא כעת ברשימה, יהיה על הקופה הפדראלית להקצות 10 מיליארד דולר בשנה. אבל מאז הרכישה יהיה מרוכז, הספקים יכולים לספק הנחה של 10-20% מהסכום הכולל.

משרד הבריאות של רוסיה יהיה אחראי על ביצוע החוק. המסמך נכנס לתוקף מ 2019.

הריון

פיתוח

בריאות